2. Universidad Cardenal Herrera-CEU

Las enfermedades raras son patologías muy severas y discapacitantes que afectan al 7% de la población mundial. Para intentar visibilizar y denunciar su situación, las personas que padecen estas enfermedades y sus familias hallaron en Facebook, Twitter y YouTube, entre otras redes sociales, un canal eficaz para compartir sus problemas, exigir una mayor inversión en investigación y poder conllevar sus dificultades diarias. Desde entonces, se han estimado como válidos elementos simbólicos y de representación que se han ido forjando en los medios y en las redes sociales. Esta investigación se pregunta qué supone la irrupción de la aplicación TikTok, la segunda más descargada en 2019 y primera de 2020, en el modo en que son visibilizadas estas enfermedades. Para responder a la cuestión se han analizado 2.750 publicaciones en TikTok procedentes de los 11 hashtags más populares sobre enfermedades raras en 6 idiomas, entre el 1 de enero de 2019 y el 30 de septiembre de 2020. Se evidencia que, bajo el telón de la escenografía personalista, el uso masivo de TikTok está cambiando un discurso reivindicativo ya consolidado y está invitando a la creación de nuevos códigos con resultados impredecibles para el conocimiento y necesidades que este grupo poblacional en riesgo de exclusión demanda.

Se presenta el análisis de los resultados del tratamiento que los medios españoles hicieron de las llamadas enfermedades raras durante los meses de abril, mayo y junio del año 2014. Este informe tiene el mismo objetivo general que tenía el primer informe de los tres meses anteriores: comprender cómo presentan estas patologías los medios españoles y, correlativamente, cómo evoluciona esta representación de los medios. En este informe se intenta comparar los datos de aquel primer trimestre con los del ahora objeto de estudio.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen unas 7.000 de estas patologías. En España las estimaciones realizadas consideran que hay unos 3 millones de personas que tienen alguna de estas enfermedades. Es indudable que en las últimas décadas la investigación biomédica ha realizado avances enormes en el estudio de estas patologías, aunque perdura un gran desconocimiento respecto de su etiología y, por tanto, de su tratamiento más adecuado. Aunque en los últimos diez años ha crecido el interés por este tipo de patologías tanto en la esfera política como en la sociedad en general, la ausencia de interés y, por tanto, de análisis de estas enfermedades y sus consecuencias por parte de las Ciencias Sociales es sencillamente abrumadora. Más allá de aproximaciones aisladas, la excepción a este panorama es el trabajo desarrollado desde 2012 por el Observatorio sobre enfermedades raras (OBSER) de FEDER. En este capítulo hacemos un estado de la cuestión de los estudios sociales sobre las enfermedades poco frecuentes (EPF) y resumimos la historia de este Observatorio, las aportaciones realizadas por sus investigadores hasta el momento y sus propuestas de investigación para el futuro inmediato.

El análisis de los encuadres noticiosos se ha convertido en una herramienta básica para entender las estructuras cognitivas que construyen la realidad social en sus múltiples facetas. El objetivo de esta investigación es desvelar los encuadres básicos y los encuadres genéricos que definen el tratamiento de las denominadas Enfermedades Raras (ER) en la prensa española de difusión nacional. El análisis de contenido de 216 piezas informativas sobre las ER publicadas en El País, El Mundo y ABC desde agosto de 2010 a septiembre de 2012, ha determinado que en gran medida el problema de las ER es presentado como una realidad social compleja en lugar de cómo una enfermedad más. El interés humano basado en la personalización de las informaciones es el encuadre genérico más importante. Estos resultados pueden contribuir a una mayor visibilización social de las ER. The news frame analysis has become a basic tool to understand the cognitive structures that construct social reality in its many facets. The objective of this research is to reveal the basic frames and generic frames that define the treatment of rare diseases in the Spanish press. The content analysis of 216 news items about rare diseases published in El País, El Mundo and ABC from August 2010 to September 2012 has been determined to a large extent the problem is presented as a complex social reality rather than how a disease more. Human interest based on personalization of information is the most important generic framing. These results may contribute to greater social visibility of the Rare Diseases.