2. Universidad Cardenal Herrera-CEU

Se presenta el análisis de los resultados del tratamiento que los medios españoles hicieron de las llamadas enfermedades raras durante los meses de abril, mayo y junio del año 2014. Este informe tiene el mismo objetivo general que tenía el primer informe de los tres meses anteriores: comprender cómo presentan estas patologías los medios españoles y, correlativamente, cómo evoluciona esta representación de los medios. En este informe se intenta comparar los datos de aquel primer trimestre con los del ahora objeto de estudio.

Rare diseases (RDs) are those that affect fewer than five people in every 10,000. There are around 7,000 RDs, they are difficult to diagnose and very few have a treatment. This article explores how the media report on the arguments and counter-arguments regarding the access to drugs for these pathologies, with critical discourse analysis for the case of Duchenne muscular dystrophy. We concluded that, in times of crisis, the debate polarises around economic arguments (the price of drugs), reinforced by doubts about their healing effectiveness.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen unas 7.000 de estas patologías. En España las estimaciones realizadas consideran que hay unos 3 millones de personas que tienen alguna de estas enfermedades. Es indudable que en las últimas décadas la investigación biomédica ha realizado avances enormes en el estudio de estas patologías, aunque perdura un gran desconocimiento respecto de su etiología y, por tanto, de su tratamiento más adecuado. Aunque en los últimos diez años ha crecido el interés por este tipo de patologías tanto en la esfera política como en la sociedad en general, la ausencia de interés y, por tanto, de análisis de estas enfermedades y sus consecuencias por parte de las Ciencias Sociales es sencillamente abrumadora. Más allá de aproximaciones aisladas, la excepción a este panorama es el trabajo desarrollado desde 2012 por el Observatorio sobre enfermedades raras (OBSER) de FEDER. En este capítulo hacemos un estado de la cuestión de los estudios sociales sobre las enfermedades poco frecuentes (EPF) y resumimos la historia de este Observatorio, las aportaciones realizadas por sus investigadores hasta el momento y sus propuestas de investigación para el futuro inmediato.

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Existen unas 7.000 EPF, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En el presente artículo se estudia cómo aparecen representadas en los medios de comunicación las argumentaciones y contraargumentaciones sobre el acceso a los medicamentos para estas patologías, mediante un análisis crítico del discurso del caso de la distrofi a muscular de Duchenne. Nuestra conclusión es que, en tiempos de crisis, el debate se ha polarizado en torno a los argumentos económicos (el precio de los medicamentos), reforzados por la duda sobre la efi cacia curativa que ofrecen.

Los Equipos de Investigación en Comunicación de las 3 Universidades CEU han venido desarrollando una notable labor de investigación. Esta ha sido hasta ahora fundamentalmente resultado de la iniciativa individual de los Investigadores Principales de los diferentes Proyectos I+D+i financiados con ayudas públicas nacionales y autonómicas e internas. Hasta la fecha no se había establecido una orientación y una actividad conjunta que permita obtener las ventajas asociadas al desarrollo de una labor complementaria y a la existencia de sinergias entre los Grupos (dominio de campos temáticos adyacentes, interdisciplinariedad, hallazgos de investigación extrapolables, contactos internacionales válidos para otros Equipos, constitución de redes nacionales e internacionales). Si de modo independiente esta labor investigadora ha dado frutos notables (como lo prueba su configuración conjunta como Programa de Doctorado Internacional, debidamente supervisado y aprobado por la ANECA) su articulación como una Red Temática y su integración (mediante una arquitectónica de la Investigación en Comunicación común, más las sinergias derivadas de su complementariedad y su labor transversal) deben garantizar una dimensión más ajustada a dar respuesta a los retos de la comunicación y la sociedad españolas del siglo XXI, así como concurrir a las convocatorias de ayudas europeas con expectativas fundadas de éxito, establecer redes estables de relaciones internacionales y convertirse en un foco de desarrollo de la investigación en comunicación que atraiga tanto a investigadores individuales como a inversores de instituciones y fundaciones tanto públicas como privadas interesadas en promover la investigación de calidad o en encargar informes y estudios. Estos objetivos son los que pretende fomentar la presente Convocatoria y por consiguiente los que justifican concurrir a ella mediante la correspondiente propuesta de Red Temática.

Los Equipos de Investigación en Comunicación de las 3 Universidades CEU han venido desarrollando una notable labor de investigación. Esta ha sido hasta ahora fundamentalmente resultado de la iniciativa individual de los Investigadores Principales de los diferentes Proyectos I+D+i financiados con ayudas públicas nacionales y autonómicas e internas. Hasta la fecha no se había establecido una orientación y una actividad conjunta que permita obtener las ventajas asociadas al desarrollo de una labor complementaria y a la existencia de sinergias entre los Grupos (dominio de campos temáticos adyacentes, interdisciplinariedad, hallazgos de investigación extrapolables, contactos internacionales válidos para otros Equipos, constitución de redes nacionales e internacionales). Si de modo independiente esta labor investigadora ha dado frutos notables (como lo prueba su configuración conjunta como Programa de Doctorado Internacional, debidamente supervisado y aprobado por la ANECA) su articulación como una Red Temática y su integración (mediante una arquitectónica de la Investigación en Comunicación común, más las sinergias derivadas de su complementariedad y su labor transversal) deben garantizar una dimensión más ajustada a dar respuesta a los retos de la comunicación y la sociedad españolas del siglo XXI, así como concurrir a las convocatorias de ayudas europeas con expectativas fundadas de éxito, establecer redes estables de relaciones internacionales y convertirse en un foco de desarrollo de la investigación en comunicación que atraiga tanto a investigadores individuales como a inversores de instituciones y fundaciones tanto públicas como privadas interesadas en promover la investigación de calidad o en encargar informes y estudios. Estos objetivos son los que pretende fomentar la presente Convocatoria y por consiguiente los que justifican concurrir a ella mediante la correspondiente propuesta de Red Temática.