Bioethics and intersex : "Time out" : a paradigm shift on intersex management in the Spanish context

Abstract

In medical literature about management of Intersex, there has been considerable debate addressing ethical issues on medical practice ―informed consent, parents’ rights to make decisions about surgery on infants or whether children should be surgically altered to suit the binary gender norms of society―. Selecting the best management for the various intersex situations can be complex, and several proposals concerning ethical principles have emerged. During the annual meeting of the Spanish support group Grapsia, we coordinated a “Bioethics and Intersex/DSD” discussion group, with the aim to identify some key elements to enhance socio-health care for people with intersex variations and their families. On the one hand, it is necessary to consider the particularities of each context and the constraints imposed by the structure and organization of each country's health systems. On the other hand, it is crucial to include insights of patients taking part in support groups and their families. / Existe un debate considerable sobre cuestiones éticas que afectan la práctica médica de las condiciones intersexuales: el consentimiento informado, los derechos de los padres para tomar decisiones sobre la cirugía de sus bebés o si éstos deben ser alterados quirúrgicamente para adaptarse a las normas binarias de género de la sociedad. Seleccionar la mejor gestión para las diversas situaciones intersexuales puede ser complejo, y han surgido varias propuestas sobre principios éticos. Durante la reunión anual del grupo de apoyo español Grapsia, coordinamos un grupo de discusión "Bioética e Intersex/DSD", con el objetivo de identificar elementos clave para mejorar la atención socio-sanitaria para las personas con variaciones intersexuales y sus familias. Por un lado, es necesario considerar las particularidades de cada contexto y las restricciones impuestas por la estructura y organización de los sistemas de salud de cada país. Por otro lado, es crucial incluir las ideas de los pacientes que participan en grupos de apoyo y sus familias.