Sufro una grave enfermedad rara : reto a cantar y hacer coreografías en TikTok

Abstract

Las enfermedades raras son patologías muy severas y discapacitantes que afectan al 7% de la población mundial. Para intentar visibilizar y denunciar su situación, las personas que padecen estas enfermedades y sus familias hallaron en Facebook, Twitter y YouTube, entre otras redes sociales, un canal eficaz para compartir sus problemas, exigir una mayor inversión en investigación y poder conllevar sus dificultades diarias. Desde entonces, se han estimado como válidos elementos simbólicos y de representación que se han ido forjando en los medios y en las redes sociales. Esta investigación se pregunta qué supone la irrupción de la aplicación TikTok, la segunda más descargada en 2019 y primera de 2020, en el modo en que son visibilizadas estas enfermedades. Para responder a la cuestión se han analizado 2.750 publicaciones en TikTok procedentes de los 11 hashtags más populares sobre enfermedades raras en 6 idiomas, entre el 1 de enero de 2019 y el 30 de septiembre de 2020. Se evidencia que, bajo el telón de la escenografía personalista, el uso masivo de TikTok está cambiando un discurso reivindicativo ya consolidado y está invitando a la creación de nuevos códigos con resultados impredecibles para el conocimiento y necesidades que este grupo poblacional en riesgo de exclusión demanda.

Rare diseases are extremely severe, disabling pathologies. In total, 7% of the world’s population suffers from a rare disease. To publicize their plight, people suffering from such diseases and their families have turned to Facebook, Twitter, and YouTube, among other social media platforms, as effective tools for sharing their problems, calling for greater investment in research and to cope with their day-to-day hardships. Symbols and representations defining rare diseases that have been established in the media and on social networking services have thus gained in prominence. This research asks what the emergence of the TikTok app, the second most downloaded in 2019 and the first in 2020, has meant for how these diseases are made visible. To answer this question, 2,750 TikTok posts with the 11 most popular hashtags related to rare diseases in six languages were analyzed between 1 January 2019 and 30 September 2020. The findings confirm that, against this highly personalized backdrop, the widespread use of TikTok is changing an already consolidated discourse of protest and fostering the creation of new codes with unpredictable results for the recognition and support needed by this marginalized community.